Benim adım Hatice Dilmaç. 15 Kasım 2011 tarihinde İstanbul’da ‘spina bifida ve hidrosefali’ hastalığı teşhisiyle dünyaya geldim. Evet, söylemesi zor bir hastalık. Ama inanın yaşaması daha zor. Çünkü doğumumdan bu güne kadar birçok kez ameliyat geçirmek zorunda kaldım. Annem bana hamileyken bu hastalıklar dışında skolyoz ve kifoz gibi teşhisler de konulduğu için doktorların hamileliği sonlandırma taleplerine karşı annemin beni ısrarla dünyaya getirme çabası ve azmi sonucunda bugün bu satırları yazabiliyorum.
Size hastalığımdan kısaca bahsedeyim: Omuriliğimde meydana gelen bir gelişim bozukluğu vardı. Yani omurilik kanalım kapanmamıştı. Bu nedenle, omuriliğimi örten omurga ve hatta deri de kapanmamıştı. Sırtımda bir açıklıkla doğdum. Omuriliğimin işlevini tam olarak yerine getirememesi sonucunda da çeşitli fonksiyon kayıpları (hareket etme ve hissetme yetersizliği, yürüme bozuklukları )ortaya çıktı. Fakat ülkemdeki fedakâr, çalışkan ve yardımsever doktorların başarılı operasyonları sayesinde bugün birçok zorluğu aşmanın mutluluğunu yaşıyorum.
İlk ameliyatımı daha ben bir haftalıkken beyin ve sinir cerrahı sırtımdaki açıklığı kapatmak için yaptı. İlk ameliyatımdan bir ay sonra da hidrosefaliden dolayı beynimde ve çevresinde meydana gelen su toplanmasını engellemek için yine beyin ve sinir cerrahı tarafından şant ameliyatı oldum ve bir ay hastanede yattım. Daha sonra ayaklarımdaki şekil bozukluğu sebebiyle önce ayaklarım birkaç ay alçıya alındı. Alçı sonuç vermeyince fizik tedaviye başlandı. O da sonuç vermeyince üç buçuk yaşındayken dört beş saat süren bir ortopedi ameliyatı daha geçirdim. Ameliyat sonrası ayaklarımın şekilleri düzelmişti fakat yürüyebilmem için yürüme cihazı gerekiyordu. Bu cihaz çok pahalı olduğu için bu cihazı almaya ailemin maddi gücü yetmiyordu. Engelliler başkanının öncülüğünde birçok hayırsever tarafından toplanan yardımlarla yürüme cihazım alınarak bu cihazla tekrar fizik tedaviye başlandı. Artık hastane ikinci evim, tedavilerimle ilgilenen doktorlar da ailem olmuştu. Hepsi bana çok iyi davranıyorlardı. Bizden maddi ve manevi desteklerini hiç esirgemiyorlardı.
Beş yaşına geldiğimde ana sınıfına başladım. Sınıfımızda on öğrenci vardı. Ana sınıfı öğretmenim ise çok iyi kalpli ve yardımsever bir öğretmendi. Onu çok sevmiştim. 2018’in Eylül ayında ilkokul birinci sınıfa başladım. Gittiğim okul çok kalabalık ve büyük bir okuldu. Fakat okul idaresi okulda tekerlekli sandalyeye mahkûm bir öğrenci istemediği için okulda bir asansör olmasına rağmen bize asansörün anahtarını vermediler. Bu yüzden fedakâr annem beni her gün sınıfa sırtında çıkardı. Okula başladıktan bir süre sonra dişlerimden ameliyat oldum. Birinci sınıfın yaz tatilinde ise tekrar ayaklarımdan ameliyat oldum.
Benim tedavilerim yüzünden babam bir süre işe gidememişti. Bu nedenle işten de çıkarılmıştı. İstanbul hayatı ailece hepimizi yormuştu. Doktorlar da uzun bir süre ameliyat olmayacağımı belirttikleri için memleketimiz olan Rize’ye taşınma kararı aldık. 23 Nisan 2020’de ben sekiz buçuk yaşındayken ani bir kararla Rize’ye taşındık. Çünkü anneannem Rize’de oturuyordu ve anneme yardım etmek, evde abimle ilgilenmek için anneannemin sık sık İstanbul’a gelmesi gerekiyordu. Anneannem bu süreçte anneme ve bize her konuda destek oldu. Anneannem olmasaydı annem bu süreçle belki de baş edemezdi.
Rize’de de bir ilkokula kaydoldum. Fakat 2020 yılı pandemi başladığı için derslere çevrimiçi katılıyordum. Yani ilkokul hayatımın pek verimli geçtiğini söyleyemem. İlkokul bitince yaşadığımız yer olan Çayeli’nde bulu-
nan şu an öğrenim gördüğüm Merkez Atatürk Ortaokuluna kaydoldum. Okulda bir asansör olmadığı için bana evde eğitim onayı alındı. Bu yüzden bu okuldan evimize her gün bir öğretmen gelip bana ders veriyor. Asansörü olan bir okula naklimin alınabileceği de söylendi. Ama bu okulun öğretmenlerine öyle alıştım ve onları o kadar sevdim ki bu teklifi reddettim.
Şu an hayatımız rayına oturmuş durumda. Abim ve babam bir işe girdi. Ben günlerimi evde eğitim derslerimle ve Çayeli’nde açılan ‘Engelsiz Yaşam Atölyesi’ne giderek geçiriyorum. Ve ileride ben de doktor olup kendi doktorum gibi spina bifida ve hidrosefali ailelerine destek olmak, onlar için elimden geleni yapmak istiyorum.
